POLÍTICA NACIONAL

Vai à Câmara projeto que cria Dia Nacional da Síndrome de Angelman

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A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) aprovou nesta quarta-feira (17) o projeto de lei que cria o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Angelman, a ser celebrado anualmente em 15 de fevereiro. O texto foi aprovado pelo colegiado em decisão terminativa e, por isso, o próximo passo deve ser sua análise na Câmara dos Deputados.

A síndrome de Angelman é uma condição neurológica rara que afeta o desenvolvimento cognitivo e motor, provocando dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões debilitantes. A doença é causada por alterações genéticas no cromossomo 15. 

O projeto (PL 2.026/2025) é de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR).

Ao explicar a escolha de 15 de fevereiro para a celebração, Arns lembra que o Dia Internacional da Síndrome de Angelman já é comemorado nessa data desde 2013.

Ele explica que o dia 15 é simbolicamente associado ao cromossomo 15 e que fevereiro “é amplamente reconhecido como o mês de conscientização sobre doenças raras”.

Na Comissão de Assuntos Sociais, o relator da matéria foi o senador Paulo Paim (PT-RS). Ele concedeu parecer favorável à proposta.

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Paim afirma que “a criação de um dia nacional dedicado à síndrome de Angelman permitirá a ampliação das ações de conscientização pública, fortalecendo campanhas de informação sobre diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional e inclusão social”.

Ele também argumenta que o projeto ampliará a visibilidade de uma causa que mobiliza famílias e especialistas em todo o mundo, além de reforçar o papel do Brasil no avanço das políticas públicas voltadas às doenças raras.

Audiência pública 

Em abril deste ano, o tema foi debatido em audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado (CDH).

O debate contou com a participação de especialistas da área da saúde e representantes de famílias de pessoas que têm a síndrome, entre outros. Na ocasião, os participantes apoiaram a criação da data.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Conselho de Comunicação Social lamenta agressões sofridas por jornalistas

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Em reunião nesta segunda-feira (4), o Conselho de Comunicação Social (CCS) registrou o Dia Mundial da Liberdade de Imprensa, celebrado em 3 de maio, com discursos que chamaram atenção para as ameaças sofridas por jornalistas. Para a presidente do colegiado, Patrícia Blanco, a data serve para destacar as preocupações dos profissionais de comunicação, que “sofrem e vêm sofrendo violências diárias de todos os tipos”.

João Brant, secretário de Políticas Digitais da Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República, saudou a melhora da posição do Brasil, desde 2022, no ranking mundial de liberdade de imprensa da ONG Repórteres Sem Fronteiras. Para ele, trata-se de uma conquista do conjunto da sociedade brasileira. Porém, ele sugeriu uma “comemoração comedida”.

— A imprensa cumpre um papel estratégico, altamente relevante, de interesse público. Isso deve suscitar nas instituições um olhar de retribuição igualmente vigilante, sobre em que medida essa liberdade está sendo garantida e promovida, efetivamente, para que ela possa cumprir, todos os dias, bem o seu papel — afirmou.

Brant disse considerar necessária a participação do Brasil em uma agenda global de enfrentamento à desinformação e ao discurso de ódio. Ele defendeu um ambiente regulatório capaz de proteger e promover a liberdade de imprensa. Citou o ambiente digital como capaz de pôr em risco a sustentabilidade das empresas de mídia.

Adauto Soares, coordenador do setor de Comunicação e Informação da Unesco (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), apontou desafios na governança do ambiente digital, em aspectos como a disseminação acelerada de desinformação e os discursos de ódio. Soares observou que o índice mundial de liberdade de expressão, medido pela Unesco, caiu 10% desde 2012.

A entidade internacional está preocupada, segundo Soares, com a falta de segurança dos jornalistas e a impunidade em casos de crimes contra profissionais de imprensa.

Esses dados precisam ser lidos com atenção. Eles não dizem respeito apenas ao setor de comunicação. Eles dizem respeito à qualidade do debate público, à confiança social, à segurança de quem informa e à capacidade da sociedade de tomar decisões com base em informações confiáveis — disse.

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Representando as organizações Repórteres Sem Fronteiras e Coalizão em Defesa do Jornalismo, Bia Barbosa repercutiu dados da Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj) que apontaram, em 2024, 144 casos de agressões a profissionais de comunicação no Brasil. Ela alertou para uma alta significativa dos casos de assédio judicial contra jornalistas, principalmente fora dos grandes centros, e manifestou temor de que a situação se agrave na campanha eleitoral deste ano.

— A gente está falando de prefeitos, vereadores, deputados estaduais, deputados federais, juízes e senadores contra jornalistas, visando silenciar o trabalho da imprensa. O assédio judicial transformou-se hoje, no Brasil, em uma das principais ferramentas de silenciamento e de intimidação do trabalho jornalístico — afirmou.

A jornalista Basília Rodrigues disse nem saber se há motivo para comemoração do Dia Mundial da Liberdade de Imprensa, diante das várias formas de violência às quais os profissionais estão expostos.

— Ser um bom jornalista é cuidar das informações, é prezar pela isenção, por ouvir todos os lados, dentro do possível. E, de uns tempos para cá, esses valores – liberdade, verdade, democracia – acabaram sendo utilizados politicamente por todos os lados, das piores formas possíveis, como se fossem só para alguns — afirmou.

Conselheiros

Além dos membros da sociedade civil ouvidos pelo CCJ, os conselheiros também manifestaram preocupação quanto à liberdade de imprensa. Rita Freire associou o declínio do índice de liberdade de imprensa nos Estados Unidos ao ímpeto da “extrema direita” de sufocar o debate e reescrever a História. Flavio Lara Resende pediu atenção ao impacto da inteligência artificial na campanha eleitoral.

Paulo Zocchi denunciou a atuação no Brasil de plataformas digitais estrangeiras, que não são tipificadas como empresas de comunicação e não controlam a violência contra jornalistas. Carlos Magno pediu ao CCS vigilância diante das agressões sofridas pelos profissionais.

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A vice-presidente do colegiado, Angela Cignachi, salientou a importância da imprensa como testemunha da história. Afirmou que a liberdade de expressão sofre ataques tanto de governos de esquerda quanto de direita. Rafael Soriano defendeu a liberdade dos órgãos de imprensa regionais e condenou o assédio judicial contra jornalistas.

Streaming

O CCS recebeu o relatório dos conselheiros Valderez Donzelli, Caio Loures e Carlos Magno sobre o PL 2.331/2022, que trata da regulamentação das plataformas de vídeo sob demanda (VOD), conhecidas como serviços de streaming (como a Netflix e a HBO). O projeto é do senador Nelsinho Trad (PSD-MS). Aprovado na Câmara dos Deputados na forma de substitutivo, o texto retornou ao Senado para análise final e aguarda tramitação.

Entre outras providências, o relatório sugere a criação de uma comissão temática de regulamentação do audiovisual e a apresentação de outras proposições para harmonização do texto do projeto.

Identificamos lacunas que demandam veículo legislativo autônomo, entre elas, o condicionamento da dedução à propriedade intelectual, a escalonação da janela de cinema, a salvaguarda para microempresas e a reaproximação progressiva ao padrão europeu de cota de 30%”, diz o relatório, que apontou ainda “lacunas estruturais que extrapolam o escopo do projeto: a transparência algorítmica, obsolescência tecnológica, pejotização, o impacto da inteligência artificial generativa sobre a criação”.

Os conselheiros examinarão o relatório, que será votado na próxima reunião do CCS, prevista para 1º de junho.

Outros temas

O CCS acatou sugestão de Angela Cignachi para a realização de audiência pública sobre a comunicação nas eleições de 2026, com foco no risco de desinformação e de influência da inteligência artificial nas campanhas.

Outra audiência pública, prevista para agosto, deverá ser dedicada a uma demonstração da TV 3.0, nova geração da televisão aberta no Brasil, com acesso via aplicativos.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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