POLÍTICA NACIONAL

CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

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A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

  • a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
  • o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
  • a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
  • a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
  • e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

José Sarney relança três de seus romances no Senado

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O ex-presidente da República e do Senado, e escritor, José Sarney relançou, na noite desta quarta-feira (20), no Salão Negro do Congresso Nacional, três de seus principais romances em um evento marcado por homenagens à sua trajetória política e literária. A coletânea, publicada pela editora Ciranda Cultural, reúne os títulos “O Dono do Mar”, “Saraminda” e “A Duquesa Vale uma Missa”, obras que percorrem diferentes cenários e personagens da formação cultural brasileira — dos garimpos amazônicos à cultura ribeirinha do Maranhão.

Imortal da Academia Brasileira de Letras (ABL), Sarney é autor de contos, crônicas, ensaios e romances. A obra “O Dono do Mar”, traduzida para diversos idiomas, ganhou versão cinematográfica e se tornou um dos títulos mais conhecidos de sua produção literária.

O ex-senador afirmou que sua trajetória foi marcada por “duas vertentes”: a literatura e a política. Segundo ele, a literatura sempre foi uma vocação cultivada desde a infância, impulsionada pela convivência com os livros. Sarney afirmou ter passado “20% da vida em companhia dos livros, lendo e escrevendo” e destacou já ter publicado 123 títulos. 

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— Ao nascer Deus me deu um grande amigo, que foi o livro, que me acompanha até hoje — disse. 

Sobre a carreira pública, José Sarney afirmou que a política não surgiu como uma escolha pessoal, mas como um caminho traçado pela própria vida.

 — A política não é uma vocação, é um destino. Eu tive a oportunidade de trabalhar pelo povo brasileiro — declarou. 

Sarney disse ainda que a atuação política lhe trouxe “profundas responsabilidades”, que procurou exercer ao longo da trajetória em cargos como a presidência da República, o governo do Maranhão e a presidência do Senado.

Biografia marcante

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, afirmou que José Sarney construiu “uma das biografias mais marcantes da vida nacional”, tanto como homem público quanto como intelectual. Segundo ele, a trajetória de Sarney sempre foi marcada pelo “talento, dignidade e honradez”. Ao comentar o relançamento dos romances do ex-presidente, Davi destacou que as obras estão entre as mais importantes da literatura produzida sobre o Norte do país.

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—São livros que revelam não apenas o talento do escritor José Sarney, mas também a profunda conexão de Vossa Excelência com o Brasil e com a formação cultural do nosso país — afirmou. 

‘Imaginar caminhos’

Para o presidente da Câmara, Hugo Motta, não é possível dissociar o escritor do política. Ele apontou que literatura e política compartilham a capacidade de “imaginar caminhos” para o país e que a obra de Sarney revela sensibilidade para compreender as diferentes realidades brasileiras, qualidade que também considera essencial para a atividade política. 

— A política exige a capacidade de imaginar todos os dias como o nosso país pode ser melhor — disse. 

O evento contou também com as presenças do ministro aposentado do STF Ricardo Lewandowski; do ex-procurador-geral da República Augusto Aras; além de senadores, deputados, representantes do Judiciário, prefeitos e outras autoridades.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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