POLÍTICA NACIONAL

Audiência na CAS debaterá doenças raras diagnosticadas na vida adulta

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realização de audiência pública destinada a discutir quatro doenças raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose múltipla, neuromielite óptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica. A sugestão foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40/2025 – CAS). A data da audiência ainda será definida. 

O debate terá como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doenças, além de debater a ausência de políticas públicas específicas para esse público.

— Temos uma subcomissão que discute as doenças raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em áreas indígenas. Queremos fazer uma discussão sobre como [essas pessoas] estão sendo atendidas — justificou Damares. 

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a importância do debate e alertou para a necessidade de olhar além das quatro doenças citadas. 

— Com certeza, ao chamar atenção para essas enfermidades, muitas outras doenças degenerativas e paralisantes surgirão. Algumas, como a esclerose múltipla, já têm medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terapêuticas — lamentou. 

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Entre os nomes sugeridos para contribuir com o debate estão:

  • Coordenador-geral de doenças raras no Ministério da Saúde, Natan Monsore
  • Representante do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras Gustavo Aires
  • Médicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
  • Psicóloga Marcela Mustefaga

O requerimento também pede a presença de um membro da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

José Sarney relança três de seus romances no Senado

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O ex-presidente da República e do Senado, e escritor, José Sarney relançou, na noite desta quarta-feira (20), no Salão Negro do Congresso Nacional, três de seus principais romances em um evento marcado por homenagens à sua trajetória política e literária. A coletânea, publicada pela editora Ciranda Cultural, reúne os títulos “O Dono do Mar”, “Saraminda” e “A Duquesa Vale uma Missa”, obras que percorrem diferentes cenários e personagens da formação cultural brasileira — dos garimpos amazônicos à cultura ribeirinha do Maranhão.

Imortal da Academia Brasileira de Letras (ABL), Sarney é autor de contos, crônicas, ensaios e romances. A obra “O Dono do Mar”, traduzida para diversos idiomas, ganhou versão cinematográfica e se tornou um dos títulos mais conhecidos de sua produção literária.

O ex-senador afirmou que sua trajetória foi marcada por “duas vertentes”: a literatura e a política. Segundo ele, a literatura sempre foi uma vocação cultivada desde a infância, impulsionada pela convivência com os livros. Sarney afirmou ter passado “20% da vida em companhia dos livros, lendo e escrevendo” e destacou já ter publicado 123 títulos. 

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— Ao nascer Deus me deu um grande amigo, que foi o livro, que me acompanha até hoje — disse. 

Sobre a carreira pública, José Sarney afirmou que a política não surgiu como uma escolha pessoal, mas como um caminho traçado pela própria vida.

 — A política não é uma vocação, é um destino. Eu tive a oportunidade de trabalhar pelo povo brasileiro — declarou. 

Sarney disse ainda que a atuação política lhe trouxe “profundas responsabilidades”, que procurou exercer ao longo da trajetória em cargos como a presidência da República, o governo do Maranhão e a presidência do Senado.

Biografia marcante

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, afirmou que José Sarney construiu “uma das biografias mais marcantes da vida nacional”, tanto como homem público quanto como intelectual. Segundo ele, a trajetória de Sarney sempre foi marcada pelo “talento, dignidade e honradez”. Ao comentar o relançamento dos romances do ex-presidente, Davi destacou que as obras estão entre as mais importantes da literatura produzida sobre o Norte do país.

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—São livros que revelam não apenas o talento do escritor José Sarney, mas também a profunda conexão de Vossa Excelência com o Brasil e com a formação cultural do nosso país — afirmou. 

‘Imaginar caminhos’

Para o presidente da Câmara, Hugo Motta, não é possível dissociar o escritor do política. Ele apontou que literatura e política compartilham a capacidade de “imaginar caminhos” para o país e que a obra de Sarney revela sensibilidade para compreender as diferentes realidades brasileiras, qualidade que também considera essencial para a atividade política. 

— A política exige a capacidade de imaginar todos os dias como o nosso país pode ser melhor — disse. 

O evento contou também com as presenças do ministro aposentado do STF Ricardo Lewandowski; do ex-procurador-geral da República Augusto Aras; além de senadores, deputados, representantes do Judiciário, prefeitos e outras autoridades.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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