Um debate promovido pela Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta segunda-feira (7) chamou a atenção do poder público e da sociedade para a necessidade de proteção e cuidados com as pessoas com deficiência e doenças raras. Solicitada pela presidente do colegiado, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), a audiência pública abordou desafios e fortalecimento de políticas públicas. A violência contra essa população foi outro ponto debatido.

Damares destacou que grande parte da população brasileira guarda expectativas quanto à discussão dessa temática.

— O Senado Federal está parando tudo para debater direitos das pessoas com deficiência e das pessoas com doenças raras. Estamos sempre brigando na Comissão de Assuntos Sociais [CAS], nas comissões de saúde, mas aqui [na CDH] vamos trabalhar à luz dos direitos tanto dos pacientes quanto de suas famílias — disse a senadora, lembrando que o mês de abril é destinado à promoção da saúde.

Agressões

O procurador Cláudio Drewes José de Siqueira, da Procuradoria Regional da República da 1ª Região, foi questionado por Damares sobre o acompanhamento dos casos de violência contra pessoas com essas condições. A senadora defendeu a promoção de campanhas de esclarecimento, inclusive pelo Ministério dos Direitos Humanos, para instruir as famílias brasileiras quanto aos seus direitos.

Drewes respondeu que tem conhecimento dessa realidade e afirmou que o MPF está atento às demandas referentes às agressões envolvendo pessoas com deficiência e doenças raras. Conforme ele, o órgão atua em âmbito nacional e tem colhido e acompanhado essas violações.

O procurador destacou uma união do Ministério Público Federal e da Defensoria Pública que, segundo ele, é fundamental para a implementação das políticas públicas na área em todas as regiões.

— É papel do MPF acolher e acompanhar os casos, não só em caráter punitivo, mas em caráter preventivo também. E o Ministério Público e a Defensoria Pública, cada qual com seu viés de atuação, são duas instituições que só têm a agregar para a sociedade e a fortalecer a voz das pessoas junto à Justiça. 

Caracterização

Diretora-executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Valdenize Tiziani explicou que doenças raras são caracterizadas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil cidadãos.

Segundo a especialista, as doenças raras afetam 13 milhões de pessoas no Brasil, das quais 70% são crianças. Do total de casos, 80% decorrem de fatores genéticos, e 30% das pessoas com doença rara morrem antes de completar cinco anos de idade, afirmou Valdenize.

De acordo com a convidada, não existem organizações de apoio em número suficiente para atender às necessidades de todas as pessoas. Ela observou, no entanto, que centros de excelência que concentram alto número de casos, como os hospitais especializados, por exemplo, levam a melhores desfechos clínicos, devido à aprendizagem das equipes.

—  A literatura cita que a prática leva à perfeição. Uma equipe que trata dezenas de casos de AME [atrofia muscular espinhal], de casos de [síndrome de] Duchenne e assim por diante, vai construindo conhecimento, experiência e um entendimento coletivo sobre como tratar essas pessoas. Isso é completamente diferente de ter profissionais isolados que vão tratar de forma fragmentada um paciente com uma condição dessas.

Barreiras

Na opinião do defensor público federal Eduardo Nunes Queiroz, a dificuldade de incorporação ao SUS de novas tecnologias para tratar doenças raras, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), tem sido um problema sério. Segundo ele, a alegação do órgão para não aprovar a inserção desses procedimentos na lista de tratamentos tem base numa avaliação de custo-efetividade.

— A gente tem enfrentado uma série de limitações, e restam muitas preocupações sobre parâmetros que o STF [Supremo Tribunal Federal] impôs para o acesso judicial a tratamentos para as peculiaridades das pessoas com doenças raras. […] O Judiciário não tem elementos para lidar; muitas vezes temos uma dificuldade extra, e aqui o tempo é fundamental. Acho que, quando lidamos com doenças raras, o tratamento precoce, o acesso à Justiça precoce é fundamental — argumentou o defensor.

Tema caro

Cláudio Drewes defendeu um olhar especial do poder público para as doenças raras e ressaltou que esse cuidado impacta a vida de toda a população, por envolver questões como infraestrutura, agenda econômica, sistema de saúde e assistência social. Ele considerou a temática da audiência pública “cara para a sociedade”.

— Doenças raras são inúmeras, e todas de grande importância. A partir do impedimento [causado pela doença], com as barreiras e a limitação da participação, é que nós vemos que, efetivamente, aquela doença compromete a qualidade de vida daquela pessoa, a dignidade de participação dela e de sua família no âmbito social. Então, o Estado precisa ter um cuidado, e todos os Poderes e a sociedade civil também têm de ter um carinho especial [com essa parcela da população].

Acompanhamento

Presidente do Instituto DNA Saúde, Santusa Pereira Santana defendeu que a sociedade acompanhe o que tem sido realizado pelo Congresso Nacional, inclusive como uma forma de fiscalizar a implementação das leis.

Ela destacou o pacto interfederativo na efetivação e disponibilização dos serviços para o cidadão e avaliou que a sociedade precisa avançar no entendimento de questões como o papel do Estado brasileiro, dos estados e municípios, bem como do trabalho das equipes multidisciplinares nas instituições de saúde.

Santusa alertou ainda para o fato de que, em 2025, ocorre a elaboração do Plano Plurianual, o que demanda o envolvimento da população no planejamento do SUS para os próximos quatro anos em todos os municípios brasileiros.

—  Tão importante quanto acompanhar é entender e monitorar a implementação, participar do debate na ponta [que envolve] o Conselho Municipal de Saúde, o Conselho Estadual de Saúde, o Conselho Nacional de Saúde. A gente precisa levar essas demandas para os gestores, participar dessas comissões para levantar as prioridades — apontou.

Diagnóstico precoce

A importância do diagnóstico precoce também foi destacada na audiência pública. Presente no debate, Jaqueline de Araújo Silva, de 39 anos, é mãe de Bruna, de 15 anos, diagnosticada com autismo, e de Isaac, hoje com 12 anos de idade e diagnosticado com adrenoleucodistrofia. Também conhecida como ALD, essa é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X, que causa a perda da membrana que protege as células do sistema nervoso central e a medula espinhal.

Jaqueline relatou que o diagnóstico de Isaac aconteceu tardiamente, quando ele tinha dez anos de idade. Por isso, diz ela, o problema evoluiu rapidamente, comprometendo as funções vitais e levando o menino ao estado vegetativo.

Para a debatedora, a história poderia ter sido diferente, porque a medicina já permite o diagnóstico precoce, mas a doença não está inclusa no teste do pezinho.

— Quando eu recebi o diagnóstico, o Isaac, aos dez anos, estava brincando, nadando, lendo gibi, superinteligente, e hoje luta pela vida. Se fosse diagnosticado cedo, ele poderia ter tido a chance de a doença não evoluir; ele poderia ter feito o transplante de medula óssea, que é o tratamento que já existe no Brasil. No entanto, a ALD ainda não está inclusa na triagem neonatal obrigatória. E isso tem um custo: tem custado a vida e os sonhos do Isaac e de muitas outras crianças — lamentou.

Ministério da Saúde

Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores disse que o governo vem ampliando o atendimento e que tem tentado responder às diversas demandas da sociedade. Ele ressaltou que judicializações não são atribuições do órgão, mas garantiu que debates internos têm sido feitos no intuito de mitigar as dificuldades enfrentadas pela população.

Natan reconheceu que não há tratamentos disponíveis para todas as condições junto ao sistema público de saúde, mas afirmou que a pasta tem acolhido todas as pessoas, aumentando o número de testes moleculares, por exemplo, “o que antes não existia no âmbito do ministério”.

— Temos mantido uma escuta ativa para essas pessoas e trabalhamos numa série de ações para mitigar os problemas, já que a palavra “resolver” é muito forte nessa situação. Hoje já são 91 medicamentos indicados para as condições raras. Novas terapias estão sendo incorporadas, e outras não: um assunto que é importante, inclusive, ser discutido nessa Casa: a questão de direcionamento de recursos — sinalizou, afirmando que já são R$ 4,5 bilhões investidos no pagamento dessas terapias. 

Movimento nacional

Damares mencionou um movimento nacional que ela tem promovido junto a prefeitos e vereadores recém-eleitos, para que eles implantem em seus municípios ações e políticas voltadas para as pessoas com doenças raras. Segundo a senadora, a intenção é “não deixar para trás nenhuma criança com deficiência rara, autismo, nanismo ou qualquer deficiência do país”.

A parlamentar disse ainda que tem pleiteado a relatoria do Projeto de Lei (PL) 2.220/2024, que insere a linfangioleiomiomatose entre as doenças que dão causa à isenção do Imposto sobre a Renda das Pessoas Físicas (IRPF) relativo aos proventos de aposentadoria, reforma ou pensão. Conhecida como LAM, essa doença é caracterizada pelo crescimento raro, lento e progressivo das células dos músculos lisos em todo o pulmão. A proposição é de autoria do senador Alan Rick (União-AC) e está em tramitação na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado