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Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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“Os investimentos do Governo de MT ajudam e motivam”, afirma atleta paralímpico convocado para Seleção Brasileira

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Os investimentos em infraestrutura esportiva e programas de incentivo têm permitido que atletas paralímpicos de Mato Grosso ganhem espaço no cenário nacional e internacional. Um exemplo é a convocação de André Luiz da Silva, atleta do goalball, e Ana Beatriz Antenor de Moraes, do tênis de mesa paralímpico, para integrar a Seleção Brasileira adulta.

Os dois atletas mato-grossenses foram bolsistas do Projeto Olimpus em 2024 e agora vão representar o Brasil nos Jogos Parasul-Americanos de Valledupar 2026, que serão realizados entre os dias 5 e 15 de julho, na Colômbia.

Desde 2000, os investimentos do Governo de Mato Grosso em atletas paralímpicos, por meio do Projeto Olimpus, somam mais de R$ 2,8 milhões. Considerando todas as categorias de atletas e técnicos, o valor ultrapassa R$ 6,5 milhões.

André Luiz destaca que os programas de incentivo do Governo de Mato Grosso são fundamentais para o desenvolvimento dos atletas, tanto por meio das bolsas esportivas quanto dos projetos Pontos de Esporte. Segundo ele, o apoio financeiro é essencial para manter a rotina de treinos e competições.

“Precisamos de recursos para conseguir resultados, pagar despesas, hospedagem e transporte. Os investimentos do Governo de Mato Grosso ajudam e motivam os atletas”, afirma André Luiz, um dos principais nomes do goalball brasileiro.

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André começou no goalball em 2022 e, no ano seguinte, foi convocado para a Seleção Brasileira de base, na categoria sub-23. Entre os resultados conquistados, estão o bicampeonato no Parapan-Americano realizado no Chile e o terceiro lugar no Mundial de Jovens.

Nascido e criado no bairro Pedra 90, em Cuiabá, André iniciou no esporte depois que a mãe, preocupada com a dificuldade de visão do filho, o levou ao Instituto de Cegos de Mato Grosso (ICEMAT). A entidade é referência no atendimento a pessoas com deficiência visual e também integra a rede de fomento da Secretaria de Estado de Cultura, Esporte e Lazer (Secel-MT), por meio do programa Pontos de Esporte e Lazer.

“Lá a gente percebeu que ele tinha um talento nato para o esporte. Ele se apaixonou pelo goalball, a modalidade mais popular entre pessoas com deficiência visual no Brasil”, relembra o treinador Juvenal da Silva.

Já Ana Beatriz, contemplada pelo Bolsa Atleta na categoria estudantil, iniciou a trajetória esportiva no Centro de Referência Paralímpico de Várzea Grande, inaugurado em 2023 por meio de parceria entre a Secel-MT, o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) e a Prefeitura de Várzea Grande.

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Atualmente, Ana é atleta do Centro de Referência Paralímpico de Cuiabá e compete pelo Clube Dom Bosco. Pela Seleção Brasileira de Base, participou dos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023, no Chile, onde conquistou medalha de ouro nas duplas femininas, prata nas duplas mistas e bronze na disputa individual.

Ana Beatriz também é tricampeã das Paralimpíadas Escolares Nacionais desde 2023. A atleta integra o Clube Dom Bosco, que recebe apoio da Federação Mato-grossense de Tênis de Mesa com parte dos recursos viabilizados pelo Governo de Mato Grosso, por meio da Secel-MT.

A convocação para a Seleção Brasileira adulta ainda é motivo de emoção para a atleta.

“Estou muito feliz. Sinto orgulho em representar Mato Grosso e o Brasil”, afirma Ana.

O supervisor externo do Comitê Paralímpico Brasileiro no Centro de Referência Paralímpico de Cuiabá, Altemir Trapp, destaca que Ana passou por todas as etapas de formação previstas para atletas paralímpicos.

“Ela participou dos festivais paralímpicos, das Paralimpíadas Escolares e do Camping Escolar, que é uma fase de treinamento para jovens atletas. Agora, pela primeira vez, vai representar a Seleção Brasileira adulta”, destaca.

Fonte: Governo MT – MT

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