POLÍTICA NACIONAL

Especialistas pedem divulgação de tratamento para mielomeningocele no SUS

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A reposição de ácido fólico, disponível gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS), é capaz de reduzir em até 70% a ocorrência da mielomeningocele, doença decorrente da má-formação da coluna vertebral, que faz com que os ossos da coluna do bebê não se desenvolvam adequadamente, o que compromete o desenvolvimento futuro da criança.

Nesta terça-feira (22), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu o projeto de lei (PL) 5.173/2023, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Mielomeningocele, a ser celebrado anualmente em 25 de outubro. De acordo com o texto, na semana que compreender a data, deverão ser realizadas atividades voltadas para a conscientização sobre o tema.

O debate foi realizado por iniciativa do senador Romário (PL-RJ), autor do projeto de lei, e do senador Flávio Arns (PSB-PR), relator do texto na CAS. Os especialistas defenderam a divulgação do tratamento contra a doença, além de mais investimentos para a proteção da população, sobretudo das mulheres em idade fértil. No Brasil, a doença ocorre em 2,42 a cada 10 mil nascimentos.

O senador Flávio Arns destacou a importância da prevenção contra a mielomeningocele e disse que o Brasil “está preparado para isso”. O senador defendeu a conscientização em relação à doença, particularmente na área da saúde e entre os profissionais da área médica, para atendimento das demandas do setor.

Redução da doença

A principal causa da mielomeningocele é a deficiência de ácido fólico na gestação, explicou o urologista e membro titular da Sociedade Brasileira de Urologia José Ailton Fernandes Silva, que há mais de 25 anos trata de pacientes com a doença.

── A reposição de ácido fólico é capaz de reduzir em até 70 por cento as más-formações. O Sistema Único de Saúde (SUS) fornece gratuitamente o comprimido ou a suplementação para mulheres em idade fértil. Isso está disponível nas unidades básicas de saúde, principalmente nos programas de planejamento familiar — afirmou.

O urologista defendeu a divulgação do tratamento contra a doença para que não só os profissionais de saúde fiquem atentos, mas principalmente as mulheres que possam aderir a um tratamento que salva vidas.

── Isso reduz em até 70 por cento a ocorrência da doença, que afeta a parte motora e todas os demais sistemas do corpo. É uma doença que envolve uma reabilitação multifuncional e cabe ao Estado oferecer investimentos nos centros já existentes, no sentido de proporcionar especialistas multidisciplinares no acompanhamento das crianças — afirmou.

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Desafios

Vice-Presidente da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse) e vice-reitora da Universidade Federal do Paraná, a cirurgiã pediátrica Camila Girardi Fachin destacou a má-formação da doença.

── A mielomeningocele é o tipo mais grave e também o mais comum clinicamente de espinha bífida. É uma má-formação congênita que ocorre no desenvolvimento do embrião dentro do útero materno. É uma formação bastante precoce no desenvolvimento do tubo neural, que vai dar origem ao sistema nervoso central, e ela acontece já nas primeiras semanas de gestação — afirmou.

De acordo com a médica, um grande desafio para a cirurgia fetal é o diagnóstico precoce, que deve ocorrer de forma ideal antes da 27ª semana de gestação.

── Algumas vezes isso pode ser um pouco desafiador. Infelizmente, a gente não tem ultrassonografia fetal de qualidade para todas as nossas gestantes no Brasil, e muitas vezes esse diagnóstico é feito tardiamente, e aí não dá mais para ser feita a cirurgia fetal — afirmou.

Entre as principais dificuldades em relação aos pacientes com mielomeningocele, Camila citou o acesso à cirurgia intrauterina, oferta e cirurgia intrauterina pelo SUS, falta de exames e protocolos de atendimento no SUS das crianças e adultos com mielomeningocele, distribuição de medicamentos e materiais, dificuldade no acesso a terapias motoras multidisciplinares e acessibilidade e inclusão na escola, na sociedade e mercado de trabalho.

Conscientização

Portadora de mielomeningocele, Alícia Nunes de Borba Machado, de 21 anos, apontou a importância da conscientização sobre a doença. Vestibulanda de medicina, Alicia é influenciadora digital e busca ajudar quem enfrenta a doença.

── A gente passa por inúmeros desafios, empecilhos no cotidiano, pouco se fala da doença, causas e sequelas. São imensos os desafios para o paciente e para a família. Hoje eu sou influenciadora para mostrar que não é uma deficiência que vai impedir você de conseguir seus sonhos e caminhar. A gente pode, sim, ter futuro digno, tratamento adequado e conseguir muitos benefícios. O diagnóstico não é um destino. Existem casos em que é possível a gente conquistar os nossos sonhos. Ser diferente não quer dizer que você não seja normal — afirmou.

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Presidente da Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro (AEBH), Júlio Cesar Moreno Lucena defendeu melhorias na qualidade de vida dos pacientes e destacou o poder da comunidade no apoio aos portadores da mielomeningocele. Ele defendeu que o Estado brasileiro esteja presente em ações de apoio, amparo e tratamento dos portadores da doença.

Reconhecimento

Filho do presidente da AEBH e portador de mielomeningocele, Gabriel Lucena, de 19 anos, defendeu o reconhecimento da doença em nível nacional.

── Falar sobre conscientização é falar também sobre preparar o Estado e, como um todo, a máquina pública, para lidar e cuidar dessas condições. Mas, muito além disso, é também se fazer conhecida essa condição tão rara que acomete 2,42 bebês a cada 10 mil nascidos em território brasileiro. Conscientizar é cuidar, tratar e incluir na sociedade todas as pessoas, inclusive as pessoas com mielomeningocele — afirmou.

Presidente da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse), Paulo Cesar Cechin destacou que a escolha do dia 25 de outubro está alinhada ao movimento internacional que, desde 2011, reconheceu a data como o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia. Ele afirmou que Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Bélgica, Espanha, Colômbia e África do Sul já adotaram oficialmente essa referência, promovendo anualmente campanhas de conscientização em seus territórios.

── Ao oficializar essa data no calendário oficial da União, o Brasil passa a integrar de forma efetiva essa mobilização global, reafirmando seu compromisso com os direitos humanos, com a equidade em saúde e com a valorização da diversidade. Ganham visibilidade não apenas os desafios enfrentados pelas pessoas com mielomeningocele, mas também suas conquistas, potencialidades e demandas por políticas públicas específicas e eficazes.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Levantamento inédito do DataSenado confirma violência contra trans e travestis

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Agressões, constrangimentos em espaços coletivos, discriminação no mercado de trabalho, problemas no atendimento em órgãos públicos e violência sexual. Essas são algumas das situações relatadas por mulheres transexuais e travestis entrevistadas na 11ª edição da Pesquisa Nacional de Violência contra a Mulher, do DataSenado. O levantamento mostra que 56% das entrevistadas passaram por situações de violência nos últimos 12 meses.

Conduzida entre maio e julho de 2025 pelo DataSenado, em parceria com o Observatório da Mulher contra a Violência (OMV), a edição mais recente da pesquisa traz um recorte inédito, específico sobre as mulheres trans. Das 43 entrevistadas que se identificaram como trans ou travestis, 40% relataram agressões verbais associadas diretamente à sua identidade de gênero. Outras 17% disseram terem sido agredidas fisicamente e 12% sofreram violência sexual no último ano.

Rolf Regehr, psicólogo e chefe do serviço de pesquisa e análise do DataSenado, ressalva que a falta de dados populacionais oficiais sobre mulheres trans e travestis no Brasil restringe análises com maior precisão estatística. Mas os dados desse novo recorte da pesquisa, explica, ajudam a entender aspectos como a naturalização das violências sofridas, detectada nas entrevistas.

— [Os resultados da pesquisa] são achados exploratórios sobre o grupo entrevistado. A pesquisa, nesse sentido, procura contribuir para uma compreensão mais precisa de aspectos relevantes de suas vivências, como nesse caso, a recorrência e naturalização das violências sofridas — diz Regehr.

Naturalização das agressões

Para o psicólogo, a naturalização das agressões no cotidiano fica clara quando muitas das situações enfrentadas diariamente por essas mulheres sequer são identificadas prontamente como violência. Apenas 4% das entrevistadas afirmaram, inicialmente, ter sofrido violência de gênero. Depois, quando questionadas situações específicas, 56% delas afirmaram ter passado por algumas delas no último ano.

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Foi o medo de passar por situações como essas que fez a escritora Rafaela Miranda, de 37 anos, parar de frequentar certos espaços públicos, como banheiros coletivos.

— Eu não frequento de forma alguma. Prefiro ficar me segurando, porque sei que se eu entrar num banheiro público as pessoas vão começar a olhar de forma diferente, já que não tenho “passabilidade” — diz Rafaela, usando o termo que se refere ao reconhecimento social das mulheres trans como mulheres.

A violência de gênero, no caso de Rafaela, também se mostra no tratamento por pronomes masculinos, mesmo com todos os documentos retificados e a identificação como mulher trans.

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De acordo com a antropóloga Beatriz Accioly, essas exclusões, pela frequência com que acontecem, podem acabar sendo naturalizadas e fazer com que mulheres trans entendam que determinados espaços não são feitos para elas.

— Quando uma mulher é hostilizada na rua, mal atendida em um serviço público ou tem sua identidade constantemente questionada, ela recebe a mensagem de que aquele espaço não foi feito para ela. Esses episódios produzem medo, restringem a circulação e afetam o acesso a direitos — explicou ao DataSenado Beatriz, que é gerente de políticas públicas pelo Fim da Violência Contra Mulheres no Instituto Natura, parceiro no Mapa Nacional da Violência de Gênero.

Mesmo nos serviços públicos, as mulheres trans relatam episódios de mau atendimento e transfobia. É o caso de uma das mulheres entrevistadas pela pesquisa, moradora do Distrito Federal, que relatou dificuldade ao procurar serviços de saúde: “Só por eu falar meu nome de mulher, né? Ele falava meu nome de homem, e eu pedindo pra falar meu nome de mulher, e não queriam me atender como mulher.”

Tornar essas experiências visíveis, explica Vitória Régia da Silva, diretora executiva da organização Gênero e Número — também parceira do Senado no mapa —, é um passo fundamental para ampliar a produção de evidências, fortalecer políticas de proteção e garantir que mulheres trans e travestis sejam incluídas no debate público sobre enfrentamento à violência de gênero.

Violência Doméstica

Das entrevistadas, 47% disseram já ter sofrido violência doméstica. Para 70% das vítimas, a violência afetou o convívio com outras pessoas e para 55%, a rotina diária. A vida profissional (45%) e os estudos (35%) também são prejudicados pela violência, que é, na maior parte das vezes, psicológica. 

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Mercado de trabalho

No mercado de trabalho, a exclusão das mulheres trans e travestis também fica clara. Apesar de ser qualificada, Rafaela tem dificuldade de conseguir emprego e relata que o comportamento dos recrutadores muitas vezes muda quando ela se identifica como uma mulher trans.

— Mandei um currículo para uma empresa. A pessoa começou conversar comigo pelo WhatsApp, me tratou bem, elogiou meu currículo. No final da entrevista, eu sempre aviso que sou transexual, para não ter o constrangimento de chegar no dia da entrevista presencial e ficarem me tratando diferente, né? Assim que eu falei que era transexual, a empresa simplesmente parou de me responder — lamenta.

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A dificuldade relatada por Rafaela aparece nos resultados da pesquisa, com 26% das entrevistadas tendo declarado que não conseguem se sustentar. “Tenho três formações, chego pra fazer entrevista vejo no olhar do entrevistador que não vai me chamar”, disse uma das mulheres entrevistadas, do Paraná.

— Então o que está em avaliação não é a competência, não é a formação, não é o quanto a pessoa estudou, é ela ser trans. São pessoas capacitadas em alguma profissão, mas que não conseguem emprego, ou só conseguem com renda muito baixa — disse Rolf ao comentar o resultado da pesquisa.  

Das mulheres ouvidas no levantamento, 51% se declararam ocupadas e 42% estão fora da força de trabalho. Outras 7% estão desocupadas. Em relação à renda, 56% das mulheres ganham menos que dois salários mínimos, 19% ganham entre dois e seis salários mínimos e 14%, acima de seis. Outras 12% não quiseram ou souberam informar.

Copeira do Senado há dois anos, Scarlety Pereira só teve a primeira carteira de trabalho assinada aos 30 anos. Para ela, é preciso dar oportunidades para que as mulheres trans possam deixar o rótulo de que nasceram para servir, inclusive na prostituição.

— O Senado me deu oportunidade de estudar. Hoje eu faço jornalismo e secretariado. Graças a Deus, esse trabalho me deu a oportunidade de aprender e de poder me colocar em um lugar melhor na sociedade — comemora.

Mapa Nacional

O recorte sobre mulheres trans e travestis estará disponível, a partir de quinta-feira (25), na página “Pesquisa Nacional” do Mapa Nacional da Violência de Gênero, uma parceria entre o Senado, o Instituto Natura e a Gênero e Número, que reuniram seus projetos em uma plataforma pública e interativa com dados sobre a violência de gênero no Brasil.

Criado em 2016 pelo Senado, o Observatório da Mulher contra a Violência reúne, analisa e divulga dados sobre a violência de gênero no Brasil. Em parceria com o Instituto DataSenado, produz e integra informações para subsidiar políticas públicas e alimentar o intercâmbio entre as principais instituições envolvidas no enfrentamento à violência contra mulheres.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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