POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova cordão para identificar pessoas com epidermólise bolhosa

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (9) o projeto que oficializa o cordão com desenhos de borboletas para identificar pessoas com epidermólise bolhosa (PL 1.235/2024). O projeto é do senador Laércio Oliveira (PP-SE), recebeu relatório favorável do senador Weverton (PDT-MA) e agora segue para análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O texto aprovado esclarece que o uso dos cordões de identificação é opcional, de modo que sua ausência não pode prejudicar o exercício de direitos e garantias legais. Ao mesmo tempo, a posse do cordão não dispensa a apresentação de documento comprovando a condição, se isso for solicitado.

O cordão de borboletas se junta ao cordão de girassóis, já estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão, de 2015, como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. O projeto aprovado também determina ao poder público que divulgue esses símbolos e os direitos associados a eles.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil, fazendo com que ela forme bolhas e feridas ao mínimo contato ou atrito. A condição é crônica, não tem cura e requer cuidados específicos diários. Citando dados da Associação Debra Brasil, organização que busca dar suporte àqueles que têm a doença, Weverton informa, no relatório, que há cerca de 2.300 pessoas com epidermólise bolhosa no Brasil.

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“É comum que essas pessoas passem por situações constrangedoras, como entrar em um local e perceber que as pessoas se afastam, temendo, por ignorância, estarem diante de uma doença contagiosa. Olhares e comentários preconceituosos fazem parte do cotidiano. Assim, por conta desse preconceito, muitas ‘borboletas’ — como são carinhosamente chamadas as pessoas com a doença — acabam se isolando e evitando o convívio social”, afirma o relator.

O parecer foi lido na comissão pelo senador Plínio Valério (PSDB-AM).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

José Sarney relança três de seus romances no Senado

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O ex-presidente da República e do Senado, e escritor, José Sarney relançou, na noite desta quarta-feira (20), no Salão Negro do Congresso Nacional, três de seus principais romances em um evento marcado por homenagens à sua trajetória política e literária. A coletânea, publicada pela editora Ciranda Cultural, reúne os títulos “O Dono do Mar”, “Saraminda” e “A Duquesa Vale uma Missa”, obras que percorrem diferentes cenários e personagens da formação cultural brasileira — dos garimpos amazônicos à cultura ribeirinha do Maranhão.

Imortal da Academia Brasileira de Letras (ABL), Sarney é autor de contos, crônicas, ensaios e romances. A obra “O Dono do Mar”, traduzida para diversos idiomas, ganhou versão cinematográfica e se tornou um dos títulos mais conhecidos de sua produção literária.

O ex-senador afirmou que sua trajetória foi marcada por “duas vertentes”: a literatura e a política. Segundo ele, a literatura sempre foi uma vocação cultivada desde a infância, impulsionada pela convivência com os livros. Sarney afirmou ter passado “20% da vida em companhia dos livros, lendo e escrevendo” e destacou já ter publicado 123 títulos. 

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— Ao nascer Deus me deu um grande amigo, que foi o livro, que me acompanha até hoje — disse. 

Sobre a carreira pública, José Sarney afirmou que a política não surgiu como uma escolha pessoal, mas como um caminho traçado pela própria vida.

 — A política não é uma vocação, é um destino. Eu tive a oportunidade de trabalhar pelo povo brasileiro — declarou. 

Sarney disse ainda que a atuação política lhe trouxe “profundas responsabilidades”, que procurou exercer ao longo da trajetória em cargos como a presidência da República, o governo do Maranhão e a presidência do Senado.

Biografia marcante

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, afirmou que José Sarney construiu “uma das biografias mais marcantes da vida nacional”, tanto como homem público quanto como intelectual. Segundo ele, a trajetória de Sarney sempre foi marcada pelo “talento, dignidade e honradez”. Ao comentar o relançamento dos romances do ex-presidente, Davi destacou que as obras estão entre as mais importantes da literatura produzida sobre o Norte do país.

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—São livros que revelam não apenas o talento do escritor José Sarney, mas também a profunda conexão de Vossa Excelência com o Brasil e com a formação cultural do nosso país — afirmou. 

‘Imaginar caminhos’

Para o presidente da Câmara, Hugo Motta, não é possível dissociar o escritor do política. Ele apontou que literatura e política compartilham a capacidade de “imaginar caminhos” para o país e que a obra de Sarney revela sensibilidade para compreender as diferentes realidades brasileiras, qualidade que também considera essencial para a atividade política. 

— A política exige a capacidade de imaginar todos os dias como o nosso país pode ser melhor — disse. 

O evento contou também com as presenças do ministro aposentado do STF Ricardo Lewandowski; do ex-procurador-geral da República Augusto Aras; além de senadores, deputados, representantes do Judiciário, prefeitos e outras autoridades.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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