POLÍTICA NACIONAL

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo. 

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi. 

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Complicações graves  

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves. 

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. 

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde. 

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado. 

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação. 

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Política integrada 

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social. 

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

MP do Frete: comissão mista aprova alterações na medida provisória

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A comissão mista — formada por senadores e deputados federais — que analisa a Medida Provisória 1.343/2026 aprovou nesta quarta-feira (17) o parecer do deputado Zé Trovão (PL-SC). Além de reforçar os mecanismos de fiscalização do piso mínimo do frete rodoviário, o texto aprovado institui um piso salarial nacional para motoristas de longa distância.

Devido às alterações feitas, a medida provisória foi transformada em um projeto de lei de conversão (PLV). As próximas etapas em sua tramitação serão a votação da matéria nos Plenários da Câmara e do Senado, respectivamente.

Fiscalização

Em vigor desde março, a MP 1.343/2026 foi editada pela Presidência da República para fortalecer a fiscalização da Política Nacional de Pisos Mínimos do Transporte Rodoviário de Cargas.

Para isso, torna obrigatório o registro de todas as operações por meio do Código Identificador da Operação de Transporte (Ciot), que reúne informações sobre contratante, transportador, origem e destino da carga e valor do frete.

O respectivo sistema deve impedir a emissão do código quando a contratação registrar valor inferior ao piso mínimo definido pela Agência Nacional de Transportes Terrestres (ANTT).

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Parecer

O parecer aprovado pela comissão mista mantém a estrutura da medida provisória, mas promove alterações em sua redação.

Uma das alterações é a que modifica a Lei 13.103, de 2015, que regulamenta a profissão de motorista. Essa mudança prevê: 

  • piso salarial nacional de R$ 5 mil mensais para motoristas empregados no transporte rodoviário de cargas de longa distância;
  • ampliação das ações apoiadas pelo Programa de Apoio ao Desenvolvimento do Transporte de Cargas Nacional (Procargas), incluindo renovação e modernização da frota, implantação de pontos de parada e descanso, qualificação profissional, inovação tecnológica, segurança viária e melhoria das condições de trabalho;
  • criação, no âmbito do Procargas, da Política Nacional Permanente de Renovação da Frota de Veículos de Transporte Rodoviário de Cargas (PNPR-Cargas);
  • prioridade para transportadores autônomos de cargas (TACs) e cooperativas de transporte de cargas no acesso a ações, financiamentos, incentivos e programas vinculados ao Procargas.

Entre as demais mudanças, o parecer detalha a metodologia que deverá ser utilizada pela ANTT para calcular os pisos mínimos de frete, além de determinar a publicação semestral das planilhas e das memórias de cálculo.

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O texto também amplia as regras relacionadas ao Código Identificador da Operação de Transporte (Ciot), que passa a registrar informações sobre a forma e o prazo de pagamento do frete.

Frete adiantado

O parecer assegura aos transportadores autônomos de cargas o adiantamento de pelo menos 70% do valor do frete no momento da contratação, com pagamento do saldo em até três dias úteis após a entrega da carga.

A comissão

A comissão mista responsável pela análise da MP 1.343/2026 foi instalada em 9 de junho — e nessa mesma data foram eleitos o vice-presidente, o deputado Paulo Pimenta (PT-RS); o relator, deputado Zé Trovão (PL-SC); e o relator-revisor, senador Styvenson Valentim (Podemos-RN).

O presidente da comissão, senador Carlos Fávaro (PSD-MT), foi eleito nesta quarta-feira.

Vitória Clementino, sob supervisão de Dante Accioly

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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