POLÍTICA NACIONAL

Pacientes com atrofia muscular espinhal do tipo 3 querem medicamento gratuito

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O medicamento nusinersena deveria ser oferecido gratuitamente para as pessoas com atrofia muscular espinhal do tipo 3. Foi o que defenderam os participantes da audiência pública on-line promovida nesta segunda-feira (1º) pela Comissão de Direitos Humanos (CDH).

A atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 3 é uma doença genética que causa fraqueza muscular e perda de movimentos. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza gratuitamente medicamentos — incluindo o nusinersena — para os tipos 1 e 2 de AME, que são formas mais severas da doença, mas não para o tipo 3.

A possibilidade de o SUS oferecer o nusinersena para pacientes com AME do tipo 3 está em análise na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Mas nenhum representante da Conitec compareceu à audiência na CDH.

O senador Flávio Arns (PSB-PR) criticou essa ausência. Foi ele quem solicitou o debate, por meio de requerimento (REQ 84/2025 – CDH). O senador afirmou que a Conitec não ouviu adequadamente os pacientes com AME do tipo 3 que se beneficiaram com o uso do nusinersena.

— A secretaria da CDH recebeu a informação de que a Conitec declinou do convite para participar do debate (…) sob o argumento de que não pode participar da discussão enquanto a incorporação do medicamento ainda em análise. Isso é um pensamento atrasado, que não leva em consideração as necessidades da população e que está em desacordo com a legislação, segundo a qual as pessoas têm de ser ouvidas. Não é o técnico encastelado em seu gabinete na Conitec que vai decidir — protestou Arns, que presidiu a audiência.

Em maio, a Conitec anunciou que esses pacientes poderiam relatar ao órgão suas percepções sobre o medicamento. Mas, segundo Vanessa Nicolao, esse processo de escuta não tem sido efetivo. Portadora da doença, ela é representante da Associação de Pacientes Residentes do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com AME (Proclame).

Estudos científicos

Vanessa Nicolao também disse que a Conitec não considerou — em decisão de 2021 que descartou o remédio para os casos do tipo 3 — estudos científicos que apontam a efetividade do nusinersena. Entre os argumentos apresentados para a decisão estavam a falta de evidências científicas robustas e os custos, estimados entre R$ 1,8 bilhão e R$ 9 bilhões em cinco anos.

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— Muitos estudos foram excluídos de uma forma sistemática, procurando um resultado negativo. É isso que nós vimos. Nós não queremos ser um fardo para a sociedade. Existem iniciativas viáveis e imediatas que podem garantir o acesso ao medicamento. Não sermos ouvidos pela Conitec neste momento, antes de uma decisão final, é injusto, porque eles estão tapando a nossa voz para não ouvir onde estão os erros.

O neurologista Felipe Franco da Graça, ao relatar que realiza pesquisas com pacientes portadores de AME do tipo 3, destacou que há cinco anos observa evidências da efetividade do nusinersena. Segundo ele, o medicamento pode evitar mais perdas de movimento — o que, avalia o neurologista, já é um avanço significativo para esses pacientes.

— Desde 2020 há dados mostrando a eficácia do nusinersena em pacientes do tipo 3. Então isso não é uma novidade. É por isso que desde 2020 vários países têm incorporado o nusinersena para a AME do tipo 3 — argumentou.

Por outro lado, o coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, enfatizou a necessidade de rigor nas avaliações dos estudos. Monsores afirmou que a Conitec tem certa independência em relação ao Ministério da Saúde, e se comprometeu a construir canais de comunicação entre os pacientes e a Conitec. Ele lembrou que o tratamento da AME no SUS envolve diversas áreas, como a fisioterapia.

— É importante, para o rito da Conitec, a questão da força e da disponibilidade das evidências. Esses aspectos precisam ser considerados, para o bem ou para o mal. Mas, para as linhas de cuidado, nós [do Ministério da Saúde] conseguimos avançar. O pedido de vocês é diretivo para o nusinersena, porém, para a rede de apoio dentro do SUS, nós temos tentado melhorar e qualificar os profissionais de saúde desse sistema. Mas a Coordenação de Doenças Raras está aberta à demanda.

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Relato pessoal

Paciente com AME do tipo 3, Juliana Pereira França Ferreira contou que a cada dia a sua doença se agrava. Ela afirmou que atualmente tem dificuldade de se levantar, de carregar objetos pesados e que sente fadiga constantemente.

— O medo de acordar pior a cada dia se tornou constante. Eu preciso decidir cada coisa da minha vida baseada em limitações impostas pela AME. Será que vou ter condição de pagar cuidadores para ficar comigo 24 horas por dia? (…) Nosso andar não é igual ao das outras pessoas. Então é muito duro quando a Conitec diz que o nosso tipo de AME é leve e que, por isso, a gente não precisa do medicamento.

Ela relatou que conseguiu, após uma decisão judicial, acesso gratuito ao nusinersena por um determinado período — e que, com o medicamento, sentiu maior disposição e menos tremores. Mas ressaltou que teve de interromper seu uso depois que o Supremo Tribunal Federal, em 2024, estabeleceu critérios para os juízes concederem o acesso (por meio do poder público) a remédios que não estão disponíveis no SUS.

A doença

A AME é uma doença genética degenerativa para a qual ainda não se conhece cura. Ela provoca a perda dos neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em enfraquecimento muscular progressivo e atrofia.

Dados do Ministério da Saúde apontam que a incidência é de um caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos.

Na AME do tipo 3, o doente pode precisar de cadeiras de rodas com o avançar da idade. Nos estágios mais avançados, pode haver dificuldade para respirar e utilizar os membros superiores.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Conselho de Comunicação Social lamenta agressões sofridas por jornalistas

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Em reunião nesta segunda-feira (4), o Conselho de Comunicação Social (CCS) registrou o Dia Mundial da Liberdade de Imprensa, celebrado em 3 de maio, com discursos que chamaram atenção para as ameaças sofridas por jornalistas. Para a presidente do colegiado, Patrícia Blanco, a data serve para destacar as preocupações dos profissionais de comunicação, que “sofrem e vêm sofrendo violências diárias de todos os tipos”.

João Brant, secretário de Políticas Digitais da Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República, saudou a melhora da posição do Brasil, desde 2022, no ranking mundial de liberdade de imprensa da ONG Repórteres Sem Fronteiras. Para ele, trata-se de uma conquista do conjunto da sociedade brasileira. Porém, ele sugeriu uma “comemoração comedida”.

— A imprensa cumpre um papel estratégico, altamente relevante, de interesse público. Isso deve suscitar nas instituições um olhar de retribuição igualmente vigilante, sobre em que medida essa liberdade está sendo garantida e promovida, efetivamente, para que ela possa cumprir, todos os dias, bem o seu papel — afirmou.

Brant disse considerar necessária a participação do Brasil em uma agenda global de enfrentamento à desinformação e ao discurso de ódio. Ele defendeu um ambiente regulatório capaz de proteger e promover a liberdade de imprensa. Citou o ambiente digital como capaz de pôr em risco a sustentabilidade das empresas de mídia.

Adauto Soares, coordenador do setor de Comunicação e Informação da Unesco (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), apontou desafios na governança do ambiente digital, em aspectos como a disseminação acelerada de desinformação e os discursos de ódio. Soares observou que o índice mundial de liberdade de expressão, medido pela Unesco, caiu 10% desde 2012.

A entidade internacional está preocupada, segundo Soares, com a falta de segurança dos jornalistas e a impunidade em casos de crimes contra profissionais de imprensa.

Esses dados precisam ser lidos com atenção. Eles não dizem respeito apenas ao setor de comunicação. Eles dizem respeito à qualidade do debate público, à confiança social, à segurança de quem informa e à capacidade da sociedade de tomar decisões com base em informações confiáveis — disse.

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Representando as organizações Repórteres Sem Fronteiras e Coalizão em Defesa do Jornalismo, Bia Barbosa repercutiu dados da Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj) que apontaram, em 2024, 144 casos de agressões a profissionais de comunicação no Brasil. Ela alertou para uma alta significativa dos casos de assédio judicial contra jornalistas, principalmente fora dos grandes centros, e manifestou temor de que a situação se agrave na campanha eleitoral deste ano.

— A gente está falando de prefeitos, vereadores, deputados estaduais, deputados federais, juízes e senadores contra jornalistas, visando silenciar o trabalho da imprensa. O assédio judicial transformou-se hoje, no Brasil, em uma das principais ferramentas de silenciamento e de intimidação do trabalho jornalístico — afirmou.

A jornalista Basília Rodrigues disse nem saber se há motivo para comemoração do Dia Mundial da Liberdade de Imprensa, diante das várias formas de violência às quais os profissionais estão expostos.

— Ser um bom jornalista é cuidar das informações, é prezar pela isenção, por ouvir todos os lados, dentro do possível. E, de uns tempos para cá, esses valores – liberdade, verdade, democracia – acabaram sendo utilizados politicamente por todos os lados, das piores formas possíveis, como se fossem só para alguns — afirmou.

Conselheiros

Além dos membros da sociedade civil ouvidos pelo CCJ, os conselheiros também manifestaram preocupação quanto à liberdade de imprensa. Rita Freire associou o declínio do índice de liberdade de imprensa nos Estados Unidos ao ímpeto da “extrema direita” de sufocar o debate e reescrever a História. Flavio Lara Resende pediu atenção ao impacto da inteligência artificial na campanha eleitoral.

Paulo Zocchi denunciou a atuação no Brasil de plataformas digitais estrangeiras, que não são tipificadas como empresas de comunicação e não controlam a violência contra jornalistas. Carlos Magno pediu ao CCS vigilância diante das agressões sofridas pelos profissionais.

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A vice-presidente do colegiado, Angela Cignachi, salientou a importância da imprensa como testemunha da história. Afirmou que a liberdade de expressão sofre ataques tanto de governos de esquerda quanto de direita. Rafael Soriano defendeu a liberdade dos órgãos de imprensa regionais e condenou o assédio judicial contra jornalistas.

Streaming

O CCS recebeu o relatório dos conselheiros Valderez Donzelli, Caio Loures e Carlos Magno sobre o PL 2.331/2022, que trata da regulamentação das plataformas de vídeo sob demanda (VOD), conhecidas como serviços de streaming (como a Netflix e a HBO). O projeto é do senador Nelsinho Trad (PSD-MS). Aprovado na Câmara dos Deputados na forma de substitutivo, o texto retornou ao Senado para análise final e aguarda tramitação.

Entre outras providências, o relatório sugere a criação de uma comissão temática de regulamentação do audiovisual e a apresentação de outras proposições para harmonização do texto do projeto.

Identificamos lacunas que demandam veículo legislativo autônomo, entre elas, o condicionamento da dedução à propriedade intelectual, a escalonação da janela de cinema, a salvaguarda para microempresas e a reaproximação progressiva ao padrão europeu de cota de 30%”, diz o relatório, que apontou ainda “lacunas estruturais que extrapolam o escopo do projeto: a transparência algorítmica, obsolescência tecnológica, pejotização, o impacto da inteligência artificial generativa sobre a criação”.

Os conselheiros examinarão o relatório, que será votado na próxima reunião do CCS, prevista para 1º de junho.

Outros temas

O CCS acatou sugestão de Angela Cignachi para a realização de audiência pública sobre a comunicação nas eleições de 2026, com foco no risco de desinformação e de influência da inteligência artificial nas campanhas.

Outra audiência pública, prevista para agosto, deverá ser dedicada a uma demonstração da TV 3.0, nova geração da televisão aberta no Brasil, com acesso via aplicativos.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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