A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) realiza nesta quarta-feira (9), às 10h, uma audiência pública para discutir os aspectos da ciência e da tecnologia na incorporação de medicamentos, procedimentos, equipamentos e produtos no Sistema Único de Saúde (SUS). O debate será realizado em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro.

A reunião atende a um requerimento (REQ 4/2024 – CCT) apresentado pelo presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR). O parlamentar destaca no documento que aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no Brasil, enfrentando desafios complexos relacionados ao diagnóstico, tratamento e acesso a terapias adequadas.

Segundo Arns, a falta de investimento em pesquisa e o alto custo para o desenvolvimento de tratamentos são obstáculos que podem ser superados com a incorporação de inovações científicas ao SUS.

“Desta forma, se faz necessário o debate sobre as possibilidades de incorporação de tecnologias no SUS que venham auxiliar e trazer dignidade, saúde e esperança às pessoas com doenças raras, homenageadas no dia 28 de fevereiro” ressalta o autor do requerimento.

Entre os convidados, participarão da audiência interativa, por videoconferência:

• o coordenador-geral de Ciências para Saúde, Biotecnológicas e Agrárias do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), Thiago Moraes;
• o diretor-presidente do Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP), Pedro Ribeiro Barbosa;
• a presidente da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), Márcia da Silva;
• o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher.

Também foi convidado um representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde, cuja participação ainda aguarda confirmação

Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado