POLÍTICA NACIONAL

Congresso faz sessão solene para marcar Dia Mundial das Doenças Raras

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O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema. 

“A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias”, diz a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025).

Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas de promoção da homenagem, como o pedido de iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde.

Milhares de enfermidades

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos A estimativa é de que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

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No requerimento da sessão, os  parlamentares apontam exemplos de doenças raras, como a fibrose cística (que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual) e a talassemia (tipo de anemia incomum que reduz a produção de hemoglobina).

Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Cleitinho volta a defender fim da escala 6×1 e critica piadas sobre tragédia

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Em pronunciamento nesta terça-feira (16), em Plenário, o senador Cleitinho (Republicanos-MG) voltou a defender a aprovação da proposta de emenda à Constituição que extingue a escala de trabalho 6×1 e adota o modelo 5×2. A PEC 221/2019 já foi aprovada pela Câmara dos Deputados e está em análise no Senado.

Cleitinho comparou a realidade dos trabalhadores, que enfrentam longas jornadas e recebem salários muitas vezes baixos, à da classe política. Ele criticou privilégios como pensões para filhas solteiras de servidores da Câmara dos Deputados e de militares, plano de saúde vitalício para ex-senadores, aluguéis de carros oficiais e aposentadoria compulsória como punição administrativa para juízes.

— Eu vou sempre bater nessa tecla aqui. Enquanto a gente não votar ao fim da escala 6×1 eu vou fazer algumas comparações, doa a quem doer. (…) O problema não é o fim da escala 6×1. A verdade que o problema está nos três Poderes, está aqui, e a gente tem cortado a própria carne para dar dignidade para o trabalhador — disse o senador.

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Repúdio

No mesmo pronunciamento, o senador criticou as piadas feitas nas redes sociais usando o caso de Maria Eduarda Rodrigues de Freitas, de 21 anos, que morreu ao ser atirada sem cordas durante um salto de rope jump, em Limeira (SP).

Na imagem mostrada pelo senador, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva aparece no lugar da jovem. Para o senador, é inadmissível que o caso seja usado como provocação política, seja contra quem for.  

— Isso aqui não é política, isso aqui nunca foi política; é baixaria, nível baixo, e vocês estão desrespeitando de verdade não é nem o presidente da República, é a família dessa jovem que teve a vida interrompida.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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