Celebrado no dia 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down é uma data para conscientização: valorização da pessoa, quebra de preconceitos, luta contra o capacitismo, inclusão. Apesar de ser garantido a esse público os direitos à educação, ao trabalho e à saúde, muitos ainda não conseguem fazer valer o que lhes é proporcionado em lei.

Exemplo disso foi apontado em pesquisa amostral realizada pelo Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF) em 2022. Com a participação de 666 respondentes, o levantamento mostrou que, no que se refere ao acesso aos serviços de saúde:

• 51,7% relataram dificuldade de agendamento;
• 50% apontaram o alto custo dos atendimentos nas especialidades não atendidas na rede pública;
• 48,9% disseram que há falta de profissionais especializados na rede pública;
• 47,4% afirmaram que os profissionais não têm preparo para lidar com pacientes com síndrome de Down;
• 43,4% reclamaram de longas listas de espera para ter acesso ao serviço de saúde;
• 42,1% indicaram a indisponibilidade do serviço perto de suas residências.

Na educação, a pesquisa revelou que em 2022 a rede pública atendia a grande maioria das pessoas com síndrome de Down (77,26%). Desse grupo, 69,8% frequentavam (em 2022) ou tinham frequentado o ensino regular, enquanto 22,7% frequentavam ou haviam frequentado o ensino especial.

Mercado de trabalho

O levantamento também indicou dificuldades de inclusão no mercado de trabalho. No universo de pessoas aptas a trabalhar, 27,31% nunca trabalharam; 3,52% não trabalham nem procuram emprego; e 1,98% está aposentado.

Os motivos apontados para que essas pessoas não trabalhem ou nunca tenham trabalhado são diversos:

• 36,43% afirmaram que a pessoa não possui autonomia;
• 22,86% disseram que os familiares/responsáveis não se sentem seguros;
• 14,29% acham que a pessoa com a síndrome de Down não teve acesso à formação/capacitação necessária;
• 10,71% afirmaram que não há vagas para esse público;
• 5% declararam que os empregadores não oferecem apoio ou treinamento;
• 5% acreditavam que os empregadores preferem não contratar pessoas com a síndrome.

Debate no Senado

Parte desses números foi apresentada na quarta-feira (19), na audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos (CDH). Ao participar do debate, o responsável pela Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência do Governo do Distrito Federal, Flávio Pereira dos Santos, afirmou que, mesmo com todo o processo evolutivo da participação política e social dentro desse segmento, ainda há muito a avançar.

—  Tanto no governo federal quanto nos governos estaduais, assim como no distrital, ainda temos muitas barreiras, assim como muitas conquistas, e isso se faz com unidade, com sensibilidade, com empatia, com reciprocidade — declarou Santos.

O deputado distrital Eduardo Pedrosa (União-DF) salientou que há uma grande quantidade de pessoas com síndrome de Down estudando nas escolas, mas que ainda carecem de um melhor suporte.

— Há, para as pessoas com síndrome de Down, carência de monitores, de capacitação profissional, de suporte dentro da área de educação. Isso tem de ser dito, porque esse é o ambiente no qual eles vão ter acesso a toda a parte de educação, que vai poder moldar suas vidas — afirmou Pedrosa.

Já a representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Paloma Cristina Pediani, disse que de 40% a 50% das pessoas com a síndrome nascem com algum tipo de cardiopatia e precisam fazer cirurgia logo nos primeiros 18 meses de vida. Mas há uma grande fila, ressaltou ela, para a realização desses procedimentos.

— Em conversa com o ministério [da Saúde], nós soubemos que há um déficit de 12 mil cirurgias por ano. Então precisamos resolver isso. Não podemos deixar uma pessoa conviver com um problema cardíaco que poderia ter sido resolvido logo ali nos primeiros meses da vida.

A síndrome de Down é uma alteração congênita, em que a pessoa tem a trissomia do comossomo 21 (e por isso a escolha da data de 21 de março para o dia internacional). A estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que haja cerca de 300 mil pessoas com a síndrome no Brasil. Entre 2020 e 2021 foram notificados quase dois mil novos casos — cerca de 4,16 para cada 10 mil bebês nascidos vivos. 

Defesa dos direitos

Presidente da Comissão de Direitos Humanos, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) destacou que a conquista dos direitos das pessoas com síndrome de Down tem um histórico repleto de desafios e lutas que permanecem até os dias atuais.

— Vejam que somente com a promulgação da Constituição Federal, em 1988, foi inserida em nosso arcabouço legal a previsão do respeito à dignidade da pessoa humana. Da mesma forma, a nossa Carta Magna diz que constitui objetivo fundamental da República Federativa do Brasil o dever do Estado de “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação”. Vejam a importância desses dois dispositivos e como eles se traduziram depois em diversos dispositivos legais criados especialmente para as pessoas com necessidades específicas — lembrou a senadora.

Damares citou projetos de lei em tramitação no Congresso que defendem a causa, entre eles o PL 910/2024, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down; o PL 3.411/2023, que dispõe sobre a contratação de pessoa com síndrome de Down pelos prestadores de serviços da administração pública direta e indireta da União; e o PL 1.695/2019, que obriga a realização de teste cardiológico nos recém-nascidos com síndrome de Down.

Pai de uma jovem de 20 anos com síndrome de Down, o senador Romário (PL-RJ) disse que, a partir do nascimento de sua filha, começou a entender as dificuldades que as pessoas com deficiência, principalmente as com síndrome de Down, e suas famílias enfrentam, especialmente as famílias que possuem menos recursos financeiros.

— É bonito saber que há pessoas que não têm parentes com síndrome de Down ou talvez com outras deficiências, mas têm consciência de que essas pessoas precisam de guerreiros, precisam de pessoas que, na política, possam mudar sua qualidade de vida por meio de políticas públicas — declarou Romário.x

Vice-presidente da comissão, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) reiterou que as pessoas com deficiências enfrentam desafios que vão muito além das barreiras físicas.

—  Nós lidamos com preconceitos enraizados, como o capacitismo, a exclusão social e muitas vezes a falta de oportunidade para que nós possamos demonstrar nossas habilidades, nossas contribuições. E quando falamos de deficiência intelectual, o preconceito é algo ainda muito evidente. Infelizmente, algumas empresas ainda têm resistência em contratar pessoas com deficiência intelectual. Eu aproveito a oportunidade aqui para reforçar a importância de se cumprir a nossa Lei de Cotas e a nossa Lei Brasileira de Inclusão (LBI) — enfatizou Mara Gabrilli.

Inclusão

Coordenadora do Diário da Inclusão Social, Maria de Lourdes Marques Lima — mãe de Lia Luíza, que nasceu com síndrome de Down e morreu aos 17 anos, vítima de leucemia — declarou que “inclusão não é uma ideia bonita no papel: é prática, é compromisso, é atitude diária”.

— A valorização das pessoas com síndrome de Down deve ser uma prioridade. Cada espaço do debate, cada sessão solene, cada evento que fortalece essa causa é um passo essencial para garantir direitos, visibilidade e respeito. Encorajar todas as mães, fortalecer a rede de apoio e construir pontes de inclusão são formas concretas de transformar a sociedade, porque toda pessoa com síndrome de Down merece ser vista, ouvida e reconhecida em sua plenitude; porque cada pessoa com síndrome de Down tem o direito de estudar, de trabalhar, de amar, construir sua história, ocupar o espaço que quiser, sem limitações impostas por ninguém — afirmou a mãe.

Secretária Parlamentar da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down na Câmara Legislativa do Distrito Federal, Maria Clara Machado Israel, que nasceu com a síndrome, afirmou que “essa condição não a impede de viver plenamente e ser feliz”.

Ela defendeu o suporte nos primeiros anos de vida para todos os bebês que nascem com a síndrome de Down, enfatizando que eles precisam disso para que não haja atraso em seu desenvolvimento. São ações como sessões de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Maria Clara, hoje com 32 anos, contou que aos 16 anos foi inserida no mercado de trabalho pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), como auxiliar de vendas em uma joalheira. Ela já trabalhou na Câmara dos Deputados, no Tribunal Superior do Trabalho, e agora está na Câmara Legislativa do Distrito Federal.

— Quero, com minha voz e minhas mensagens, inspirar mudanças em pensamentos antigos sobre as pessoas com síndrome de Down e promover uma cultura de aceitação e respeito das pessoas com deficiência. A deficiência não é um obstáculo para sermos produtivos, integrados e felizes. Juntos, podemos romper preconceitos e construir um mundo mais inclusivo. Eu quero e vocês também querem um mundo melhor para todos, não é mesmo? — disse Maria Clara.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado