POLÍTICA NACIONAL

Congresso faz sessão solene para marcar Dia Mundial das Doenças Raras

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O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema. 

“A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias”, diz a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025).

Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas de promoção da homenagem, como o pedido de iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde.

Milhares de enfermidades

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos A estimativa é de que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

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No requerimento da sessão, os  parlamentares apontam exemplos de doenças raras, como a fibrose cística (que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual) e a talassemia (tipo de anemia incomum que reduz a produção de hemoglobina).

Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Oficina Legislativa promove premiação para estudantes e professores do DF

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A Oficina Legislativa do Senado Federal iniciou, nessa quarta-feira (29), o cadastro de propostas legislativas para a premiação de estudantes e professores do Distrito Federal. A iniciativa vai reconhecer, na categoria aluno, os dois autores das ideias legislativas com maior número de apoios no portal e-Cidadania. Na categoria professor, serão premiados os dois docentes com maior número de alunos com ideias aprovadas e publicadas. 

Criada em 2020, a Oficina Legislativa busca aproximar estudantes do processo legislativo. A atividade estimula a identificação de problemas nas comunidades e a elaboração de propostas que podem se transformar em projetos de lei.  

Nesta edição piloto de 2026, somente as instituições públicas e privadas do Distrito Federal podem participar. Serão entregues quatro notebooks, doados pelo Sindicato dos Servidores do Poder Legislativo Federal e do Tribunal de Contas da União (Sindilegis), sendo dois para estudantes e dois para professores. 

Como funciona 

Podem participar estudantes a partir de 12 anos e professores de instituições de ensino público e privado do Distrito Federal, incluindo educação básica, ensino técnico e superior, além de modalidades como Educação de Jovens e Adultos (EJA), ensino especial, do campo, indígena e quilombola.  

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Para concorrer, o professor deve cadastrar ao menos uma turma no sistema e gerar um código. Os alunos devem utilizar esse código ao enviar suas ideias legislativas pelo portal e-Cidadania, vinculando a proposta à turma. Os vencedores precisarão comprovar vínculo com a instituição de ensino por meio de ofício assinado via Gov.br. 

Cronograma

  • Cadastro de ideias: de 29 de abril a 5 de novembro de 2026. 
  • Contagem de apoios: de 29 de abril a 20 de novembro de 2026. 
  • Divulgação do resultado preliminar: até 4 de dezembro de 2026. 
  • Prazo para recursos: até três dias úteis após a divulgação do resultado preliminar. 
  • Resultado final: após a análise dos recursos. 

Mais informações estão disponíveis no regulamento da premiação. 

Vitória Clementino, sob supervisão de Dante Accioly

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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